京东健康罕见病关爱中心上线“罕见病特许药械专区” 全面提升罕见病药械可及性

　　据弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示,我国《第一批罕见病目录》中的121种罕见病,有86种罕见病在全球有治疗药物,其中77种罕见病在中国有治疗药物,9种罕见病面临“境外有药,境内无药”的窘境;实际上,还有相当一部分罕见病用药,属于海外已上市但国内未获批上市范畴。

　　为了助力解决更多罕见病患者的药物可及的问题,日前,京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心开启合作,依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策,基于京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系,双方正式上线“罕见病特许药械专区”,帮助罕见病患者不出国门,即可获取海外已上市但国内未获批的药品、医疗器械、医疗技术;同时,除解决药品可及性问题、帮助患者“买得到好药”外,双方还将聚焦解决罕见病确诊就医难、药品支付难等问题,优化一站式服务体验。

　　携手共建专区 加速更多罕见病药械全国可及

　　目前,双方合作的“罕见病特许药械专区”中的罕见病用药,覆盖遗传代谢类、风湿免疫类、泌尿外科、手外科类、罕见肿瘤类、内分泌类、神经系统类、血液类等罕见病疾病领域。患者可登录京东App搜索“罕见病关爱中心”,点击进入“罕见病特许药械专区”,即可获取罕见病特许药械相关服务。

　　据了解,博鳌乐城罕见病临床医学中心成立于2020年4月,由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建。作为中国领先的专业化罕见病管控式用药平台,博鳌乐城罕见病临床医学中心旨在与全球同步的速度,致力于将先进的罕见病产品引入中国市场,给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新的希望。同时,还将积极协助医生和患者参与罕见病创新药械的真实世界研究,为医患同步提供国际前沿的疾病教育知识。

　　博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任,香港维健医药集团副总裁&罕见病事业部总经理肖丽表示,本次“罕见病特许药械专区”的成功上线,是双方积极发挥各自资源优势,以创新型的合作模式,纾解中国罕见病患者群体药物可及难的问题,打造中国罕见病生态系统服务新标杆。

　　京东健康“罕见病关爱中心”自2021年2月上线一年多来,已累计有超过2.4万罕见病患者在京东大药房购买到罕见病用药并获取了相应服务;其中更有近7成患者在这里持续获取罕见病相关的健康管理服务。同时,京东大药房已覆盖国内近70%已上市罕见病药物,成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道。目前,京东大药房“自营冷链”覆盖的城市数已超过200个,在这些地区的患者能第一时间获取冷链罕见病药品。

　　此次双方合作后,将通过共建“罕见病特许药械专区”,致力于将更多的罕见病创新产品引入国内,在为患者带来更多用药选择的同时,进一步提升患者的一站式服务体验。

　　聚焦疾病教育 合作开展罕见病患者关爱活动

　　除了开通罕见病特许药械的快捷购买“通道”外,双方在“罕见病特许药械专区”还专门开设了科普知识、新闻资讯等栏目,通过专家直播、图文视频等内容,为罕见病群体提供更多罕见病相关疾病教育知识。

　　就在5月25日-31日“国际甲状腺知识宣传周”来临之际,为了更好地提升大众对甲状腺疾病的认知,推动全社会关注甲状腺疾病和患者,京东健康将携手博鳌乐城罕见病临床医学中心,开展“维爱大咖·罕话”系列患教直播特别活动。同时,特许药械专区的慈善援助专区也将提供医药、就业等方面的公益援助,缓解罕见病患者及家庭压力。

　　(打开京东App,搜索“罕见病关爱中心”进入“博鳌乐城特许药械”专区,点击轮播图的直播预告入口,即可观看;或微信搜索视频号获取直播链接观看。)

　　2021年以来,京东健康基于过去一年在罕见病领域的实践和积累,不断深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系。在服务患者方面,建立“单病种患者关爱服务群”,并以加速罕见病确诊为目标,持续提升和完善罕见病相关医疗服务能力;同时,作为“国内获批罕见病用药上市第一站”,京东健康整合在新特药领域的供应链、数字营销、信息连接等多重能力,为药企提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务。

　　对此,京东健康医药事业部总经理王一婷表示,为了实现“病者有其药”的目标,京东健康与众多国内外罕见病药企合作,加速国内获批罕见病用药上市;此次,与博鳌乐城罕见病临床医学中心共建“罕见病特许药械专区”,希望为更多罕见病患者提供全球无差别药品供应和全链条配套服务。未来,京东健康将持续携手包括维健医药在内的更多生态伙伴,聚焦罕见病用药可及、支付可及、服务可及,为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。